遺傳性血管性水腫 (HAE) 是一種疾病，由于其罕見(jiàn)的性質(zhì)，會(huì)給患者和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員帶來(lái)困難。美國(guó)過(guò)敏、哮喘和免疫學(xué)學(xué)院 (ACAAI) 對(duì)過(guò)敏癥專(zhuān)科醫(yī)生/免疫學(xué)家的一項(xiàng)新調(diào)查顯示，診斷、治療和管理這種疾病對(duì)患者和醫(yī)療保健提供者(包括農(nóng)村地區(qū)的患者)來(lái)說(shuō)可能具有挑戰(zhàn)性。有關(guān)這項(xiàng)調(diào)查的文章發(fā)表在Annals of Allergy, Asthma and Immunology上。
HAE是由基因突變引起的，并且有不同的類(lèi)型。這是一種遺傳性疾病。HAE 的癥狀包括突然腫脹，最常見(jiàn)于四肢、面部、腸道和氣道。氣道腫脹可能危及生命。變態(tài)反應(yīng)學(xué)家和免疫學(xué)家是可以幫助診斷和治療 HAE 患者的專(zhuān)家。
HAE 的治療包括按需治療(用于最大限度地減少 HAE 發(fā)作的影響)和預(yù)防性治療(用于適當(dāng)?shù)幕颊咭越档桶l(fā)作的頻率和嚴(yán)重程度)。
該調(diào)查由 The Harris Poll 代表 ACAAI 進(jìn)行。調(diào)查參與者是通過(guò)電子郵件從 ACAAI 的成員郵寄名單中招募的。總共聯(lián)系了 2,996 名成員并要求他們完成在線調(diào)查。
要符合調(diào)查資格，參與者必須是美國(guó)的協(xié)會(huì)成員(醫(yī)生或?qū)Ｂ氠t(yī)療人員)，目前從事過(guò)敏或免疫學(xué)工作，并且每年至少接診或治療一名 HAE 患者。做出回應(yīng)的 138 名成員平均每年接診 9 名 HAE 患者。由于整個(gè)城市的樣本量較小(n<100)，結(jié)果應(yīng)僅解釋為方向性的。
“超過(guò)十分之一 (12%) 的過(guò)敏癥專(zhuān)家/免疫學(xué)家受訪者的患者居住在農(nóng)村地區(qū)，”過(guò)敏癥專(zhuān)家 J. Allen Meadows 醫(yī)學(xué)博士、ACAAI 前任主席和該文章的通訊作者說(shuō)。“重要的是，居住在農(nóng)村地區(qū)(與城市或郊區(qū)相比)的 HAE 患者的受訪者更有可能說(shuō)一半或更多的人必須旅行一個(gè)小時(shí)或更長(zhǎng)時(shí)間才能去他們的診所——這突出了潛在的護(hù)理障礙，”博士說(shuō).草甸。
調(diào)查的其他結(jié)果包括：
誤診是診斷 HAE 患者所報(bào)告的最大挑戰(zhàn)之一 (82%)。根據(jù) ACAAI 的說(shuō)法，盡管可以進(jìn)行基因檢測(cè)，但它并不能檢測(cè)所有已知的變異。
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