患有嚴(yán)重的炎癥性關(guān)節(jié)炎或任何其他嚴(yán)重的關(guān)節(jié),骨骼和肌肉狀況對任何人來說都是具有挑戰(zhàn)性的,也許對兒童來說最重要的是。年輕患者經(jīng)常在許多關(guān)節(jié)中經(jīng)歷疼痛,腫脹和僵硬,這可能會限制他們的日常活動。
患有慢性病的兒童和青少年,特別是那些由炎癥性關(guān)節(jié)炎等自身免疫性疾病引起的兒童和青少年,在他們痛苦地在學(xué)校和青春期工作時(shí)面臨著特殊的挑戰(zhàn),這已經(jīng)足夠困難了。
但是,當(dāng)這些患者從兒科護(hù)理領(lǐng)域進(jìn)入成人系統(tǒng)時(shí),一種特殊且非常不幸的18歲生日禮物形式等待著他們。
突然之間,他們進(jìn)入了一個(gè)更大的患者群體,涵蓋了幾代人,從像他們這樣的年輕人一直到非常年長的人。這是一個(gè)通常以相同方式接近所有這些的系統(tǒng)。
兒科護(hù)理老化
在兒科護(hù)理下,患有嚴(yán)重慢性病的患者被包裹在多層護(hù)理中。擅長治療和支持年輕人的醫(yī)學(xué)專家在團(tuán)隊(duì)環(huán)境中工作,這些團(tuán)隊(duì)也提供相關(guān)形式的護(hù)理,例如護(hù)理支持,物理治療和兒童生活專家- 所有這些都有父母的直接參與。
然而,在18歲時(shí),當(dāng)這些患者年齡從兒科系統(tǒng)中長大時(shí),它提供的支架就會消失,讓他們突然在沒有父母參與的情況下導(dǎo)航一個(gè)資源貧乏的成人系統(tǒng)。
加納博士(成人風(fēng)濕病學(xué)家)和我(兒科風(fēng)濕病學(xué)家)在跟蹤患有慢性風(fēng)濕性疾病的年輕人方面都有專業(yè)知識,并在過渡診所工作,以幫助這些患者完成平穩(wěn)過渡。與加拿大風(fēng)濕病協(xié)會過渡工作組一起,我們最近寫了一篇關(guān)于這種過渡可能導(dǎo)致的問題的。我們還提出了關(guān)于如何改善體驗(yàn)和與之相關(guān)的結(jié)果的建議。
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