癡呆癥患者可能會(huì)錯(cuò)過診斷后護(hù)理
一份新報(bào)告發(fā)現(xiàn),多達(dá) 85% 的癡呆癥患者可能會(huì)錯(cuò)過重要的診斷后護(hù)理。
現(xiàn)在,包括紐卡斯?fàn)柎髮W(xué)的一個(gè)團(tuán)隊(duì)在內(nèi)的世界領(lǐng)先的癡呆癥專家正在呼吁將這種疾病的診斷后護(hù)理、治療和支持視為一項(xiàng)人權(quán)。
阿爾茨海默病國(guó)際 (ADI) 發(fā)布了由麥吉爾大學(xué)合著的《2022 年世界阿爾茨海默病報(bào)告——診斷后的生活:導(dǎo)航治療、護(hù)理和支持》。
該報(bào)告的重點(diǎn)是迫切需要為全球超過 5500 萬(wàn)癡呆癥患者顯著改善基本的診斷后治療、護(hù)理和支持服務(wù)。它還呼吁制定強(qiáng)有力的計(jì)劃,以支持到 2050 年預(yù)計(jì)將患有阿爾茨海默病的 1.39 億人。
需要新方法
紐卡斯?fàn)柎髮W(xué)的專家通過他們的 Pridem 計(jì)劃為關(guān)鍵的全球報(bào)告做出了貢獻(xiàn),該計(jì)劃以研究案例研究為特色。
Pridem 計(jì)劃著眼于如何為英格蘭被診斷患有癡呆癥的人提供護(hù)理和支持。它發(fā)現(xiàn)在服務(wù)提供方面存在令人無法接受的普遍不平等現(xiàn)象,脆弱和分散的服務(wù)通常只在診斷后的頭兩年內(nèi)獲得資助。
該計(jì)劃尋找良好實(shí)踐的例子,并利用這些證據(jù)與癡呆癥患者、他們的家人和服務(wù)提供者共同開發(fā)一種以初級(jí)保健為主導(dǎo)的診斷后癡呆癥護(hù)理模型,目前正在實(shí)踐中進(jìn)行測(cè)試。
紐卡斯?fàn)柎髮W(xué)衰老學(xué) Regius 教授 Dame Louise Robinson 說:“我們的研究表明,即使在 之前,盡管有國(guó)家臨床建議,癡呆癥患者仍難以獲得護(hù)理和支持。
“我們希望我們共同開發(fā)的方法——讓癡呆癥護(hù)士專家在 GP 實(shí)踐中為基礎(chǔ),為患有疾病的家庭以及提供一般護(hù)理的 GP 及其團(tuán)隊(duì)提供專家建議,有可能改變和減少現(xiàn)有的不平等。”
診斷后癡呆癥護(hù)理、治療和支持是指可以改善患者生活質(zhì)量的多種干預(yù)措施,包括藥物和非藥物治療、護(hù)理、獲得醫(yī)療保健、支持日常生活活動(dòng)、家庭適應(yīng)、社會(huì)包容和喘息。
ADI首席執(zhí)行官保拉·巴巴里諾 (Paola Barbarino)說:“我們不質(zhì)疑癌癥患者是否需要治療,那么為什么當(dāng)人們接受癡呆診斷時(shí),他們往往得不到治療或護(hù)理呢?
“一再地,他們只是被告知要處理好他們的臨終事務(wù)。加上提高診斷率,診斷后癡呆癥護(hù)理必須被視為一項(xiàng)人權(quán)。
“雖然癡呆癥尚無改善疾病的‘治愈方法’,但有明確的證據(jù)表明,適當(dāng)?shù)脑\斷后治療、護(hù)理和支持可顯著改善患有這種疾病的人的生活質(zhì)量,使許多人能夠保持獨(dú)立更長(zhǎng)時(shí)間。”
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