世界領(lǐng)先的專家聯(lián)手創(chuàng)建了一份黃金標(biāo)準(zhǔn)文件，以幫助患有囊性纖維化的人。
Exeter Activity Unlimited Statement 是一份包含 24 條語(yǔ)句的證據(jù)驅(qū)動(dòng)文件，旨在幫助衛(wèi)生專業(yè)人員確定正確的活動(dòng)和鍛煉計(jì)劃，以滿足囊性纖維化患者的個(gè)人需求。
囊性纖維化是一種遺傳性疾病，由影響細(xì)胞中鹽和水進(jìn)出的基因缺陷引起。它導(dǎo)致粘液在肺部和消化系統(tǒng)中積聚，導(dǎo)致一系列具有挑戰(zhàn)性的癥狀。雖然沒(méi)有治愈囊性纖維化的方法，但建議進(jìn)行廣泛的治療，包括體育活動(dòng)和鍛煉來(lái)控制病情。英國(guó)約有 11,000 人患有囊性纖維化，全世界約有 100,000 人。
?？巳卮髮W(xué)首席研究員兼兒科生理學(xué)與健康教授克雷格·威廉姆斯教授說(shuō)：“盡管有證據(jù)表明它在疾病管理中有效，但促進(jìn)身體活動(dòng)復(fù)雜的人的身體活動(dòng)并不常見(jiàn)。這一共識(shí)整合了身體活動(dòng)的生理、心理和社會(huì)益處，以支持臨床團(tuán)隊(duì)并幫助囊性纖維化患者過(guò)上無(wú)限的生活。”
Exeter Activity Unlimited Statement 發(fā)表在《慢性呼吸系統(tǒng)疾病》上，包含針對(duì)鍛煉和補(bǔ)充疾病管理其他方面的建議和指南。
埃克塞特大學(xué)的合著者兼講師 Owen Tomlinson 博士說(shuō)：“研究表明，對(duì)于如何利用運(yùn)動(dòng)來(lái)治療囊性纖維化缺乏信心和理解;因此，我們希望這些資源能夠提供一種易于使用的方法來(lái)填補(bǔ)這一知識(shí)空白。”
該研究的研究員兼合著者丹尼爾·比弗(Daniel Beever)患有囊性纖維化。他是共識(shí)會(huì)議的參與者之一。
Beever 說(shuō)：“盡管在理解和治療方面取得了進(jìn)步，但患有囊性纖維化仍然是一個(gè)挑戰(zhàn)。運(yùn)動(dòng)是一項(xiàng)重大而多樣的護(hù)理負(fù)擔(dān)的一部分，其中可能包括許多不同的藥片、霧化藥物和物理治療。
“這項(xiàng)研究非常重要，可以突出我們目前對(duì)囊性纖維化與運(yùn)動(dòng)之間關(guān)系的了解和不了解。希望它能夠帶來(lái)更有效、更有針對(duì)性和個(gè)性化的鍛煉方法，以及護(hù)理和治療方面的其他發(fā)展，進(jìn)一步幫助患有囊性纖維化的人過(guò)上更長(zhǎng)壽、更健康的生活。”
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