劍橋大學(xué)的一項(xiàng)新研究表明，自閉癥患者更有可能患有慢性精神和身體健康狀況。自閉癥患者的醫(yī)療保健質(zhì)量也低于其他人。
這些發(fā)現(xiàn)發(fā)表在《分子自閉癥》上，對(duì)自閉癥患者的醫(yī)療保健和支持具有重要意義。
許多研究表明，自閉癥患者的死亡時(shí)間遠(yuǎn)比其他人早，但對(duì)自閉癥患者整個(gè)成年期的健康和保健的研究卻很少。雖然之前的一些研究表明自閉癥患者在獲得醫(yī)療保健方面可能存在重大障礙，但只有少數(shù)小型研究將自閉癥患者的醫(yī)療保健經(jīng)歷與其他人進(jìn)行了比較。
在迄今為止關(guān)于該主題的最大研究中，劍橋自閉癥研究中心 (ARC) 的團(tuán)隊(duì)使用匿名的自我報(bào)告調(diào)查來(lái)比較 1,285 名自閉癥患者與 1,364 名非自閉癥患者(年齡在 16 至 96 歲)的經(jīng)歷，來(lái)自 79 個(gè)不同的國(guó)家。54% 的參與者來(lái)自英國(guó) 該調(diào)查評(píng)估了心理和身體健康狀況的發(fā)生率以及醫(yī)療保健體驗(yàn)的質(zhì)量。
研究小組發(fā)現(xiàn)，在調(diào)查的 51 項(xiàng)中有 50 項(xiàng)，自閉癥患者自我報(bào)告的醫(yī)療保健質(zhì)量低于其他人。自閉癥患者不太可能說(shuō)他們可以描述他們的癥狀在他們體內(nèi)的感覺(jué)，描述他們的疼痛感覺(jué)有多嚴(yán)重，解釋他們的癥狀是什么，以及在他們討論他們的健康時(shí)理解他們的醫(yī)療保健專業(yè)人員的意思。自閉癥患者在去看他們的醫(yī)療保健專業(yè)人員時(shí)也不太可能知道對(duì)他們的期望，并且在接受任何類型的診斷后感覺(jué)他們得到了適當(dāng)?shù)闹С帧?/p>
自閉癥患者報(bào)告說(shuō)他們的感官經(jīng)常使他們不知所措的可能性要高出七倍以上，以至于他們難以專注于與醫(yī)療保健專業(yè)人員的對(duì)話。此外，他們說(shuō)他們經(jīng)常離開(kāi)醫(yī)療保健專業(yè)人員辦公室的可能性增加了三倍多，感覺(jué)好像他們根本沒(méi)有得到任何幫助。由于常見(jiàn)的醫(yī)療保健情況(例如，預(yù)約看醫(yī)療保健專業(yè)人員)，自閉癥患者報(bào)告經(jīng)歷停工或崩潰的可能性也高出四倍。
然后，該團(tuán)隊(duì)創(chuàng)建了一個(gè)整體“健康不平等評(píng)分”，并采用了新的數(shù)據(jù)分析方法，包括機(jī)器學(xué)習(xí)。醫(yī)療保健經(jīng)歷的差異非常明顯：模型可以僅根據(jù)他們的“健康不平等評(píng)分”以 72% 的準(zhǔn)確率預(yù)測(cè)參與者是否患有自閉癥。該研究還發(fā)現(xiàn)令人擔(dān)憂的慢性身心健康狀況，包括關(guān)節(jié)炎、呼吸問(wèn)題、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、厭食癥、焦慮、多動(dòng)癥、雙相情感障礙、抑郁癥、失眠、強(qiáng)迫癥、恐慌癥、人格障礙、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、悲傷和自殘。
劍橋 ARC 博士后科學(xué)家、該研究的首席研究員伊麗莎白威爾博士說(shuō)：“這項(xiàng)研究應(yīng)該向醫(yī)療保健專業(yè)人員敲響警鐘，他們的自閉癥患者正經(jīng)歷著高比例的慢性病以及難以獲得醫(yī)療保健。目前的醫(yī)療保健系統(tǒng)未能滿足自閉癥患者的基本需求。”
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