2020年3月23日——費城兒童醫(yī)院(CHOP)的研究人員領導的一項新研究表明，一套簡單的問卷可以幫助臨床醫(yī)生和家庭更好地評估被診斷患有自閉癥譜系障礙(ASD)的人的生活質(zhì)量。新開發(fā)的工具是為自閉癥兒童、青少年和成人設計的。早期發(fā)現(xiàn)表明，臨床醫(yī)生可以通過直接詢問自閉癥患者這些關鍵問題來了解更多如何滿足他們的需求。這些發(fā)現(xiàn)發(fā)表在本月的《孤獨癥研究》雜志上。
盡管臨床研究人員通常專注于測量診斷標準或行為障礙，但自閉癥自我倡導者、家庭成員和社區(qū)組織長期以來一直呼吁更多地關注測量特定和實用的領域，如果得到適當解決，這些領域可以幫助自閉癥患者提高生活質(zhì)量。已經(jīng)提出了幾種方法來實現(xiàn)這一目標，但它們不一定解決一個人生活的主題，也沒有足夠的關于婦女和女孩的數(shù)據(jù)。
“個別研究考察了自閉癥患者的具體生活質(zhì)量測量，但我們認為有機會在很多領域創(chuàng)造一種測量生活質(zhì)量的方法，而且這種方法可以隨著需求的變化在他們的一生中不斷發(fā)展?！钡吕兹麪柎髮WAJ Drexel自閉癥研究所博士后研究員勞拉格雷厄姆霍姆斯博士說，她當時是CHOP自閉癥研究中心的博士后研究員?！拔覀兿Ｍ_保該工具涵蓋所有領域，包括身心健康、人際關系和主觀幸福感，這樣我們就可以開始在更微妙的層面理解自閉癥患者所經(jīng)歷的掙扎和成功?！?
基于美國國立衛(wèi)生研究院家長報告的結(jié)果測量信息系統(tǒng)(PROMIS)，研究團隊開發(fā)并測試了特定壽命自閉癥的生活質(zhì)量測量工具。這種新工具被稱為PROMIS自動關閉電池壽命(PAB-L)。在回顧每個領域并收到自閉癥患者、其家人和自閉癥專家的反饋后，該工具針對5-13歲的自閉癥兒童(由父母報告)、14-17歲的青少年(由父母和/或18-65歲的成年人報告)，然后將結(jié)果與普通人群進行比較。
共有912名參與者在線完成了該工具的調(diào)查。這項研究衡量了可行性。參與者報告說，調(diào)查很容易理解，涵蓋了重要的主題，甚至可能根據(jù)結(jié)果改變個人或父母管理自閉癥支持項目或臨床護理的方式。
雖然有些人平均表現(xiàn)出優(yōu)勢，但與沒有自閉癥診斷的同齡人相比，自閉癥譜系中所有年齡的人都報告了更大的挑戰(zhàn)和生活質(zhì)量更低。他們特別指出，他們的生活統(tǒng)計數(shù)據(jù)較低，社會支持減少，社會孤立程度較高，更容易因憤怒、焦慮等癥狀表現(xiàn)出情緒困擾，更容易出現(xiàn)睡眠問題。自閉癥譜系中的女性和女孩比男性報告更高水平的焦慮和睡眠問題。因為這是第一次使用這個工具，所以需要做更多的工作。然而，這些測量為研究人員提供了一個重要的起點。
兒童精神病學和青少年行為科學系的心理學家和高級科學家Judith S. Judith miller博士說：“這項研究表明，評估不同年齡和性別患者的生活質(zhì)量是可能的，也是有意義的?！盋HOP自閉癥研究中心培訓總監(jiān)、高級作者?！拔覀兿嘈?，這些發(fā)現(xiàn)為回答一些非常重要的問題提供了重要依據(jù)，這些問題涉及如何為自閉癥患者(包括那些在臨床研究中代表性不足的患者)提供生活質(zhì)量支持?！?
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