患有晚期心臟病的青少年和年輕人在醫(yī)院死亡的風(fēng)險(xiǎn)很高，通常需要侵入性治療，并且會(huì)出現(xiàn)影響他們生活質(zhì)量的嚴(yán)重癥狀。
一項(xiàng)新的研究表明，雖然他們的大多數(shù)父母更愿意讓他們的治療和護(hù)理選擇的決定權(quán)留在父母和醫(yī)生之間，但許多年輕人希望積極參與影響他們的醫(yī)療決策。
“作為一名兒科心理學(xué)家，我發(fā)現(xiàn)醫(yī)療保健溝通是最重要但最被低估的護(hù)理方面之一，”主要作者、密歇根大學(xué)先天性心臟中心社會(huì)心理和教育項(xiàng)目主任 Melissa Cousino 博士說。 (M-COPE) 在密歇根大學(xué)健康 CS 莫特兒童醫(yī)院。
“我們?nèi)绾尉驮\斷、預(yù)后、治療選擇以及更多影響應(yīng)對(duì)、醫(yī)療依從性和健康結(jié)果進(jìn)行溝通。在兒科醫(yī)療保健中，我們必須更好地了解我們所照顧的年輕人的溝通和醫(yī)療決策偏好”
研究人員調(diào)查了 53 名年齡在 12 至 24 歲之間患有晚期心臟病的年輕人，包括心力衰竭——心肌無法泵出足夠的血液來滿足身體需要的終生疾病——以及他們?cè)谀氐?51 位父母。
“在我們的嚴(yán)重心臟病患者樣本中，我們發(fā)現(xiàn)大多數(shù)青少年和年輕人希望了解他們的治療選擇、風(fēng)險(xiǎn)和預(yù)后信息，并希望積極參與他們的醫(yī)療決策，”Cousino 說。
但根據(jù)發(fā)表在JAMA Network Open上的研究，年輕患者與其父母的偏好之間存在顯著差異。
將近 45% 的患者希望針對(duì)他們的心臟病管理做出積極的、以患者為主導(dǎo)的決策，其中相當(dāng)多的患者希望討論治療的不良反應(yīng)或風(fēng)險(xiǎn)、手術(shù)細(xì)節(jié)、生活質(zhì)量和預(yù)期壽命。
許多接受調(diào)查的年輕人都同意“我應(yīng)該做出決定，但會(huì)認(rèn)真考慮醫(yī)生和我父母的意見”這一說法。如果病情危重，超過一半的人希望參與臨終關(guān)懷決策。
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