作為“破圈”計劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見病專區(qū)、罕見病智庫等一系列平臺，打造以患者為中心，醫(yī)生專家、公益組織、大眾平臺共同參與的內容矩陣，面向大眾普及罕見病知識，提升罕見病知曉率；同時，在六一兒童節(jié)期間，攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會在知乎發(fā)起的“上知乎回答指定問題，為罕見病孩子籌集‘快樂成長’愿望基金”的活動，更是呼吁大眾一起參與到此次的“破圈”行動之中。
為什么要讓大眾了解罕見??？罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數少的疾病，雖然名中包含罕見二字，但實際上罕見病并不罕見。根據美國食品與藥物管理局（FDA）的統(tǒng)計，全球已知的罕見病約有 7000多種，占人類疾病數量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童。
在中國，罕見病患者約有2000萬左右。由罕見病聯(lián)盟牽頭，針對33種罕見病兩萬余患者的分析顯示，將近60%罕見病患者不足20歲，且多為嬰兒期發(fā)病，若積極治療可取得較長的帶病生存時間。
中南大學湘雅醫(yī)院兒科主任、中華醫(yī)學會小兒神經學組副組長彭鏡表示，罕見病“破圈”首先需要一個非常優(yōu)秀的臨床和科研團隊，其次是針對基層醫(yī)生的宣教，第三是針對患者的科普。
深圳市兒童醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師、小兒神經系統(tǒng)疾病領域專家路新國認為，目前國內罕見病診療主要有以下幾個痛點：大多數醫(yī)務工作者對罕見病認識不足導致診斷率比較低、相對落后區(qū)域的診斷手段比較有限、病人難以找到合適的醫(yī)院合適的醫(yī)生就診、治療罕見病的藥物普遍比較昂貴、納入醫(yī)保的罕見病藥物非常有限等。“對社會尤其是幼兒園、小學老師的科普尤為重要，避免對罕見病兒童的歧視，歧視并不亞于病痛。孩子及家長的心理輔導也非常關鍵，適當的心理干預可以讓他們接受、并能夠積極的面對疾病”，路新國如是說。
北京病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人王奕鷗表示，作為曾經發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)“活動的機構，基金會深知罕見病普及的困難重重，但從未放棄探索，“罕見病的認知是分圈層的，最核心的是患者和家屬、第二層是醫(yī)生和專家，第三層是公眾。此前無論是患者醫(yī)生還是其他相關方在網上搜索罕見病都會出現很多無效甚至是錯誤信息，因此對這幾個圈層的知識普及沉淀都非常重要。”
即將于6月1日在知乎平臺正式上線的罕見病專區(qū)“了不起的罕見人生”便是子昂健康“罕見病內容矩陣破圈計劃”推進的項目之一。知乎華東總經理尹雋表示，知乎上已有很多專業(yè)人士在討論罕見病，但對比罕見病和癌癥這兩個話題詞，前者的問題收集數量僅僅達到了后者的1/20，未來知乎將利用平臺的跨圈層影響力，開設罕見病問答專區(qū)，希望更多的業(yè)內專業(yè)人士加入板塊共建，進一步推動罕見病相關科普。
瑯鈺集團副總裁、子昂健康總經理戴瑛
“子昂健康希望在罕見病領域打造一個開放式的患者全周期服務平臺，從患者認知到確診到治療再到康復整個全階段，聯(lián)合行業(yè)內的不同合作伙伴，從各方面為患者創(chuàng)造全周期價值”，瑯鈺集團副總裁、子昂健康總經理戴瑛如是說。她表示，子昂健康將從四個方面著手：一是推出基于真實案例與權威知識的內容矩陣，二是打通互聯(lián)網健康管理平臺，突破在中國罕見病領域醫(yī)生資源集中的瓶頸；第三是滿足患者在后期康復階段的需求；第四是提高支付可及性。
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